En marge de la Conférence sur les rétrovirus et les infections opportunistes (CROI) qui s’est ouverte hier à Montréal, les Laboratoires MSD-Chibret ont publié hier les résultats de l’étude ATLIS, AIDS Treatment for Life International Survey. Plus de 25 ans après les premiers cas de SIDA, on constate la persistance de tabous liés à cette maladie et à un manque d’information des patients.

Cette enquête, menée de mars à mai 2008 auprès de 3.000 patients séropositifs dans 18 pays, dont la France, a constitué la plus vaste enquête comparative réalisée dans ce domaine. Réalisée en partenariat avec l’IAPAC (Association internationale des médecins engagés dans la lutte contre le sida), elle avait pour objectif d’évaluer la connaissance des traitements et pratiques à travers le monde, l’impact des facteurs culturels et sociaux dans la vie des patients séropositifs, ainsi que les effets des traitements au quotidien.

Persistance des tabous liés à la maladie

Plus de 25 ans après le début de la pandémie et malgré d’énormes progrès réalisés en matière d’information et d’éducation, les patients atteints du VIH-SIDA souffrent encore de discriminations liées à leur maladie. L’enquête ATLIS a révélé que la peur des discriminations et des préjugés restait un problème majeur pour les patients séropositifs.

Plus de la moitié des personnes interrogées (54 %) ne souhaitent pas « du tout » ou « pas particulièrement » que leur séropositivité soit rendue publique, 83 % d’entre eux pour des raisons de discrimination sociale et de préjugés. Les patients ont estimé que l’annonce de leur séropositivité pourrait avoir des répercussions allant jusqu’à la perte de leur entourage familial et de leurs amis (41 %), à la difficulté à établir de nouvelles relations (37 %), à la perte de leur travail (36 %) ou à la dégradation de leur réputation (36 %).

Peur des effets secondaires des traitements

L’enquête ATLIS a souligné les appréhensions liées aux effets secondaires des traitements, malgré les avancées thérapeutiques. Plus d’un quart des patients interrogées (26%) ont déclaré ne pas chercher à se traiter par peur des effets secondaires liés aux antirétroviraux. Cette proportion grimpe à 42 % chez les patients européens.

Certains patients sont quant à eux si préoccupés des effets secondaires liés à leur traitement qu’ils préfèrent l’arrêter (34%). Le constat est particulièrement alarmant, lorsque la peur des effets secondaires détourne ces patients de traitements qui pourraient sauver leur vie, cela d’autant plus que de nouvelles options thérapeutiques beaucoup mieux tolérées sont aujourd’hui disponibles. Selon l’étude ATLIS, la moitié des patients interrogés craignaient que leur traitement déclenche l’un ou plusieurs des effets secondaires suivants : modification de la silhouette et du visage (58%), problèmes gastro-intestinaux (54%), fatigue ou anémie (54%) et maladie du foie (54%).

69% des patients demandent plus d’information

Ces résultats montrent la nécessité urgente d’améliorer l’information concernant les dernières avancées thérapeutiques. Près de 69% des patients interrogés ont déclaré souhaiter obtenir plus d’informations sur le VIH et les traitements existants. L’étude ATLIS a également révélé qu’un nombre encore trop important de patients n’avaient pas une connaissance suffisante de l’infection ou la gérait de façon trop aléatoire.

Ainsi, seuls 17% des patients interrogés ont pu correctement expliquer le développement des résistances aux HIV. Or, des études antérieures ont montré la forte corrélation entre une bonne compréhension du développement des résistances et une meilleure observance des traitements.

25% de relations sexuelles non-protégées

Malgré les recommandations, 43% ont avoué avoir déjà oublié leur traitement. Plus de 25% ont dit continuer avoir des relations sexuelles non-protégées. La prise de conscience de l’infection peut parfois être brutale : près de 20% des patients interrogés rapportent avoir découvert leur séropositivité lors d’une autre intervention médicale.

Les données recueillies au cours de l’enquête ont incité l’IAPAC (Association internationale des médecins engagés dans la lutte contre le sida) à émettre des recommandations, visant notamment à améliorer l’information et l’éducation des patients, notamment au regard des  traitements et options thérapeutiques existantes, développer le dialogue sur la qualité de vie et tout ce qui concerne le traitement : effets secondaires, tolérance, etc et enfin mettre une place des campagnes de sensibilisation auprès de l’ensemble de la population sur les traitements, les peurs, la discrimination des malades.

33 millions de personnes infectées dans le monde

On estime à plus de 33 millions le nombre de personnes infectées par le VIH/SIDA au niveau mondial et à 2,5 millions le nombre de nouvelles infections survenues en 2007. Rien qu’en France, entre 100 000 et 170 000 personnes vivent aujourd’hui avec le VIH. Une résistance aux traitements actuels chez les patients prétraités a été notée dans de nombreuses études internationales, suggérant que la résistance à au moins une classe d’antirétroviraux peut atteindre jusqu’à 76 %.

Le SIDA reste l’une des principales causes de mortalité liée aux maladies infectieuses dans le monde, avec plus de 2 millions de décès rien que pour l’année écoulée.